NIE MOŻEMY PRZEJŚĆ OBOJĘTNIE! WSZYSTKIE RĘCE NA POKŁAD! LEON POTRZEBUJE POMOCY!!! 
wpłać na naszą zbiórkę przekaż darowiznę na konto Fundacji MAXIMA DZIECIOM 64 1020 1664 0000 3202 0457 9449 – w tytule wpisz LEON POTRZEBUJE POMOCY! udostępnij post zaproś znajomych do pomocy rozmawiaj o naszej akcji MAMY MAŁO CZASU! BARDZO CIĘ POTRZEBUJEMY! Przeczytaj historię Leona widzianą oczami walczących rodziców Karoliny i Mariusza:
Witam,
Po krotce przedstawię naszą historię:
Jesteśmy rodzicami cudownego, uśmiechniętego trzyletniego chłopczyka na, którego bardzo długo czekaliśmy. Mieszkamy w Częstochowie – jednak ani ja ani mój mąż nie pochodzimy z tego miasta przyjechaliśmy tu na studia i tak już zostaliśmy. Mariusz pochodzi z Tarnobrzega, a ja z Lublińca. Natomiast nasz synek to rodowity częstochowianin. Miałam problemy z zajściem w ciążę i gdy w końcu się udało zamiast cieszyć się czasem spędzonym na zabawach i figlach Leoś musi mierzyć się z okropną nowotworową chorobą. W lipcu tego roku zdiagnozowali u niego glejaka nerwu wzrokowego oka prawego i całe nasze dotychczasowe życie obróciło się o 180 °. Serce nam pęka jak patrzymy na cierpienie naszego synka, a chcielibyśmy mieć szansę pokazać mu cały piękny świat. Obecnie placem zabaw dla niego stały się szpitalne sale. Choć i tak jest małym wojownikiem, który stara się w każdej sytuacji uśmiechać nawet ze łzami w oczach.
Muszę zaznaczyć, że nie mamy czasu i nie możemy zwlekać z leczeniem Leona, gdyż grozi to całkowitą ślepotą – już nie widzi na prawe oko, a nie wiadomo kiedy glejak, najzłośliwszy ze wszystkich, zaatakuje oko lewe. Boimy się z każdym dniem i patrząc na zbiórkę zaczynamy zastanawiać czy zdążymy – mamy już niespełna tydzień na zebranie 500 000 tysięcy złotych. Lekarz w San Diego czeka na nas w każdej chwili, czas gra tu ogromną rolę. Kwota dla nas poza zasięgiem, ale musimy zrobić wszystko, żeby ją zdobyć . Dlatego zgłaszamy się do Pani prosząc o pomoc bo nie mam go zbyt wiele.
Wszystko zaczęło się od zeza , który zaobserwowaliśmy w listopadzie 2020 roku co dziwne w lewym oku . Poszliśmy do okulisty i w grudniu Leon zaczął nosić okulary, wtedy nic nie wskazywało na to, że coś się dzieje. Po 3 miesiącach czyli w marcu 2021 roku w prawym oku pojawiła się ropa kleista maź i zrobił się zez pionowy. Okulista powiedział, że powinniśmy zgłosić się do optometrysty. Jednak nie zauważył niczego niepokojącego, więc spokojnie czekaliśmy 4 miesiące, na prywatną wizytę u świetnej pani doktor z Bytomia. Po tym czasie (02.07.2021) przyszedł dzień naszej wizyty, weszliśmy do gabinetu a pani doktor od razu zauważyła, że nie podoba jej się prawe oko, bo jest nienaturalnie powiększone i w tym momencie nie rozmawialiśmy o leczeniu zeza, tylko skierowała nas w trybie pilnym na oddział okulistyczny w celu wykonania rezonans oczodołów. 06.07.2021 to dzień którego nigdy nie zapomnimy, dzień w którym zawalił nam się cały świat – diagnoza Glejak Nerwu Wzrokowego Oka Prawego najgorsze paskudztwo jakie może być w dodatku nie operacyjny. Operacja wiązałaby się z całkowitą utrata wzroku w oczku, więc po konsultacji z neurochirurgiem zostaliśmy skierowani na oddział onkologiczny. Tam zastosowano intensywne leczenie chemioterapią według Protokołu IV Ujednoliconego Programu Leczenia Guzów Mózgu, rekomendowanego przez PPGGL, które polega na 10 tygodniowej chemioterapii. Leczenie bardzo wyniszczające organizm i powoduje szereg skutków ubocznych – nie tylko teraz ale i w przyszłości ( utrata słuchu , włosów, problemy z nerkami oraz wątrobą i pewnie szereg innych o których jeszcze nie wiemy). Leon już ma coraz mniej włosów. Dwa tygodnie temu był już tak słaby, że musieliśmy zostać dłużej w szpitalu, żeby przetoczyć krew. Każdy tydzień leczenia jest dla niego bardzo stresujący i wyniszczający. Teraz nawet boi się wyjść z nami gdziekolwiek, bo myśli, że znowu jedziemy do szpitala i będą mu pobierać krew, dla takiego trzylatka to już jest zbyt wiele. Prosiłam lekarzy, żeby zrobili nam rezonans w połowie leczenia abyśmy wiedzieli w jakim jesteśmy punkcie i w którą stronę idziemy, ale niestety protokoły w Polsce nie przewidują badań w trakcie leczenie, tylko po 3 tygodniach od zakończenia chemioterapii. Szukaliśmy na własną rękę alternatywnych metod leczenia glejaka nerwu wzrokowego. Udało nam się znaleźć w internecie i poczytać o innowacyjnej terapii protonowej. Niestety w Polsce nie mamy szans na leczenie tą terapią. Odbiliśmy się od ścian, nikt nie
zaproponował nam tej formy leczenia, tylko jedynym rozwiązaniem w Polsce jest chemioterapia, która w naszym przypadku nie skutkuje. Na szczęście nie poddaliśmy się i znaleźliśmy klinikę w San Diego, tam dr Andrew Chang leczy takie przypadki z wieloma sukcesami. Pomogła nam też lekarka pani dr Marta Bogusz, która zajmuje się doradztwem medycznym w zakresie protonoterapii. Za pośrednictwem pani dr Bogusz napisaliśmy do doktora i wysłaliśmy całą dokumentację oraz pierwszy rezonans. Poinformował nas, że potrzebuje aktualnego rezonansu, aby sprawdzić jaki wpływ ma chemia na rozwój nowotworu. Z racji tego, że nie chcieli nam wykonać go w szpitalu, zrobiliśmy go na własny koszt w Warszawie. Po video konferencji stwierdził, że nie możemy dłużej czekać bo glejak znajduje się na skrzyżowaniu nerwu wzrokowego i teraz walczymy o to, żeby nie zaatakował oka lewego. Dał nam 95 % szans na wyeliminowanie glejaka oraz na to, że nie będzie żadnych nawrotów. Niestety nie wie, czy Leon odzyska wzrok w prawym oku. Jak stwierdził jest to raczej mało prawdopodobne, choć nie wykluczone. My jesteśmy dobrej myśli, że choć w małym stopniu wzrok powróci. Każdy rodzić chce wierzyć że jego dziecko będzie zdrowe. Dlatego jest dla nas tak ważne, aby zebrać całość w jak najkrótszym czasie i zacząć leczenie. Doktor Andrew Chang po konsultacjach z anestezjologami napisał, że koszt leczenia Leosia w USA będzie wynosił 268 000 $. W klinice tej jest zasada, że najpierw wpłaca się kwotę, żeby móc poddać się leczeniu. Powiedzieliśmy, że jeszcze nie mamy takiej kwoty i jesteśmy na etapie zbierania. Stwierdził, że oczekuje nas w każdej chwili.
Obecnie zakończyliśmy 10 tygodniową chemioterapię, z wcześniejszego rezonansu wynika, że glejak się nie zmniejszył i niestety wszystko wskazuje na to, że nic się nie zmieni. Chemioterapia nie zadziałała tak jak myśleli lekarze tutaj w Polsce. We czwartek tj. 07.10.2021 r będziemy mieć kolejny rezonans aby sprawdzić jak teraz wygląda glejak po zakończonej chemioterapii i 2 tygodniach bez niej. Jesteśmy przerażeni oczekiwaniem na rezonansu i jego wynik bo jeśli się okaże że glejak się rozwija, a my nie mamy jeszcze całej kwoty to nie wiem co zrobimy – łzy napływają same do oczu. Piszę do różnych fundacji, ale jak na razie nikt się nie odzywa- cały czas czekamy i chyba to jest najgorsze ten brak odpowiedzi i uciekające dni. Każdy pomaga jak tylko może a to i tak jest nadal mało . Pozostało nam do zebrania około 500 000 tysięcy złotych, a czas nie jest naszym sprzymierzeńcom. Wiele osób zaangażowało się w pomoc nam w organizacji pieniędzy. W rodzinnym mieście męża Tarnobrzegu, był organizowany charytatywny piknik na rzecz Leona. Organizacją pikniku zajęło się Tarnobrzeskie Centrum Wolontariatu. Odbył się on 25 września 2021, nad jeziorem tarnobrzeskim pod patronatem prezydenta Tarnobrzega Dariusza Bożka. Dodatkowo zostały uruchomione dwie strony na Facebook ’u z licytacjami charytatywnymi. Jedna ze stron z bazarkami, organizowana jest przez TCW, której inicjatorką jest pani Justyna Kolada, druga zorganizowana przez koleżankę Darię Jędrak z Częstochowy. Każdy kto chciałby coś wystawić, może to zrobić a środki trafiają bezpośrednio na konto fundacji siepomaga. W akcję zaangażowało się bardzo wiele osób – są organizowane np. biegi, warsztaty krawieckie, zbiórki z dnia myjni gdzie 50% dochodu zasili konto Leona, kawiarnia Cafe Brejk przeznaczyła 1 zł z kupna każdej kawy. U mnie w pracy organizowane są zbiórki i kiermasze ciast ( kolejny w tę środę i czwartek). Również w Lublińcu 10.10.2021 będzie zorganizowany kiermasz ciast. W Tarnobrzegu 09.10.2021 odbędzie 10-cio lecie klubu Bodymors na którym, również będzie organizowana zbiórka dla Leona, następnego dnia znowu piknik przy okazji biegu w Tarnobrzegu, więc cały czas coś się dzieje. Uruchomiona została strona z licytacjami na Allegro Charytatywni, gdzie wszystkie pieniądze trafiają na konto fundacji siepomaga. Jest tam coraz więcej rzeczy związanych ze sportem, wiele koszulek z autografami piłkarzy, które udało nam się załatwić od życzliwych ludzi.
Kolekcja cały czas się powiększa, każdy znajdzie coś dla siebie. Jednak nie przynosi to aż tak szybkich rezultatów jakbyśmy sobie życzyli. Niestety lokalny zasięg tych akcji, to za mało. Dlatego piszemy i udzielamy wywiadów wszędzie gdzie możemy. Artykuły ukazały się w moim rodzinnym mieście Lublińcu w Dzienniku Zachodnim, Lubliniec-naszemiasto, a także Życie Częstochowy, Gazeta Częstochowa, Studio Częstochowa również TVP Rzeszów, Tygodnik Nadwiślański, Radio Leliwa, Tyna Info, Echo Dnia, Tu Tarnobrzeg i wiele innych stacji i rozgłośni, którym dziękujemy za pomoc. Staramy rozpowszechnić zbiórkę jak tylko możemy. Artyści, aktorzy oraz sportowcy również włączyli się w akcję promowania informacji o zbiórce min. Muniek Staszczyk, Artur Gadowski, Cezary Żak, Artur Barciś, Łukasz Piszczek, Marcin Gortat, Tomas Petrasek, Małgorzata Kożuchowska, Piotr Kędzierski. Niektórzy z nich udostępniali informację o zbiórce na swoich fanpage’ach, pozostali przekazywali na aukcję różne rzeczy.